Kirjutan täna seda lugu kahel eesmärgil. Esiteks, et jagada oma kogemusi ja saadud teadmisi selleks, et neist teistelegi abi oleks. Teiseks küsin siinkohal abi oma lapse jaoks ja seda rahalise toe näol. Mulle on alati olnud oluline ise hakkama saada ja pean tunnistama, et niimoodi avalikult abi küsimine on minu jaoks keeruline ja palju julgust nõudev samm. Hetkel ei ole mul aga teist valikut, küsimus on minu lapse elu kvaliteedis. Minu ees on väljakutse osta oma poja ravi jaoks kõrgtehnoloogiline meditsiiniseade ja ma kogun selle jaoks annetusi.

Tänutäheks jagan ma siinsamas lehel kõigile annetajatele ja kaasaelajatele mingi hetk edasist infot ravikuuri tulemuste ja meie kogemuste osas. 

KOGUN ANNETUSI baroteraapia ehk hüperbaarilise hapnikuteraapia (HBOT) jaoks. Selline ravi on hetkel eestis võimalik vaid koduse isikliku hapnikukambri soetamisega. Baroteraapia on rahvusvaheliselt tunnustatud ja järjest enim uuritud, ka eesti haiglates on 2 seadet olemas, kuid selline uudne lähenemine laste neuroloogiliste ja geneetiliste probleemide raviks ei ole eestis riiklikult hetkel toetatud. Hapnikukamber toetaks Tormi aju arengut ja aitaks tal tavalise lapse elu elada. Vajaminev summa on 7500 eurot. Ma olen tänulik iga väiksemagi annetuse eest. 

Annetused on oodatud Ingrid Tsirel a/a EE777700771009394101.

Elu enne diagnoosi

Tormi 3-kuusena haiglas uuringutel peale kodust elustamist.

Tormi on kaheksa aastane pealtnäha täiesti tavaline poiss. Aga ta on kõike muud kui tavapärast elu elav marakratt. Tema tervise, haiguse ja arengu lugu on inspireeriv ja julgustav meile kõigile. 

Tormi sündis pealtnäha terve, imearmsa lapsena. Ta oli armastatud ja oodatud oma vanemate ja suuremate õdede poolt. Kui ta oli 3-kuune lõpetas ta ühel hommikul täiesti ootamatult minu käte vahel hingamise. Elustasin oma beebit ja tõin ta siia ilma tagasi. Väikeste vahedega kordus taas sama, kus pisipoja lihtsalt lõpetas hingamise ja vajas arstiabi. Elasin emana läbi verd tarretama panevaid hetki, kus ei teadnud, kas mu laps jääb ellu. Ja seda ilma ühegi arusaadava põhjuseta. Erinevad uuringud haiglas ei andnud ühtegi niidiotsa, miks see toimus. Poja areng muutus järjest aeglasemaks, hakkasid tekkima öised hinge kriipivad nutuhood, hommikused tõmblused ja erinevad tõsised terviseprobleemid. Mina ja kogu meie pere olid kõige toimuva keskel ühtäkki suures kriisis. 

Elu peale diagnoosi

Kahe aastasena diagnoositi Tormil haruldane GLUT-1 geenirike. Tegu on geneetilise ainevahetushäirega, mistõttu aju ei saa kätte toimimiseks vajalikku glükoosi, selle tulemusena saab kannatada lapse areng ja võivad tekkida eluohtlikud hingamisseiskused. Avalduvad erinevad terviseprobleemid nagu epileptilised hood, ataksiad, düstoonia, kõne- ja liikumishäired, arengupeetus, tugevad peavalud jms. Iga juhtum on eriline sõltuvalt geenirikke raskusastmest ja individuaalsetest eripäradest. Arstide sõnum mulle oli aga selge- tegu on ravimatu haigusega ja tulevikuperspektiiv on keeruline. Ainsaks võimalikuks leevenduseks on range ketogeenne dieet. Seeläbi saab keha kasutada alternatiivse energiana glükoosi asemel rasvasid ja aju saab ketoonide kaudu osa vajaminevast energiast kätte. Lapse arengu osas valmistati mind ette erinevateks füüsilisteks ja vaimseteks probleemideks. 2019.a käisin ma rahvusvahelisel GLUT-1 konverentsil, kus kuulsin maailma tipparstide ettekandeid ja nägin erinevate laste lugude järgi, kui raske haigusega tegu on. Hirm, valu ja valatud pisarate hulk oli suur. 

Ma olen aru saanud, et iga lapse sünniga sünnivad ka nendega seotud lood ja unistused. Mina kujutasin ette, et mul saab olema pikk, sportlik, kena ja tark poeg. Raske ja haruldase haiguse diagnoosi saamise hetk lõhkus kogu selle unistuse tuhandeks tükiks. Tema tuleviku osas väljendasid arstid palju küsimärke ning valmistasid ette erinevateks probleemideks, või siis otse välja öeldes- kannatusteks. 

Sealt hakkas pihtsa täiesti teistsugune elu. Ma pidin üle saama šokist, olema parim võimalik ema oma tütardele ja toeks oma pisipojale. Alustasime ketogeense dieediga kohe. See oli kogu pere jaoks tohutu muutus. Dieet välistab kõik puuviljad, teraviljad, juurikad, oad, suhkrud jt süsivesikud. Üle öö muutus kogu Tormi toidulaud, samuti mõjutas see pere kõiki käimisi ja elustiili. Kogu elu käis üleöö ümber toidu koos erinevate piirangute ja lisakohustustena, seda eriti mulle kui emale. See on elu, kus iga suutäis on arvel ja iga muidu tavapärane tegevus, nagu jalgrattaga sõitma, lugema ja kirjutama õppimine, suur rõõm. Lisaks erinevad iganädalased terapeudid ja tihedad arstivisiidid, mis on tema arengut mitmel eri moel toetanud. Vahele sekka libastumised dieedis, mis on päädinud haiglaskäikude ja erinevate kannatustega kogu perele. Ühe väikese lapse jaoks on elu ilma maiustuste, sünnipäevade ja pidusöökideta väga suur katsumus. Enne ei saa ilmselt ühegi asja väärtusest aru, kui sellest ilma jäädes. 

Kus oleme praegu

Praeguseks on Tormi 8-aastane ja minemas teise klassi. Tema areng ja kogu kasvamise teekond on arstide poolt imeväärseks arvatud. Esimesest hetkest alates otsustasin ma anda endast maksimumi, tõusta kõrgemale kannatustest, otsida lahendusi ja uusi võimalusi. Kõik need kogemused on toonud mind praegusesse hetke, kus olen ennast harinud, koolitanud ja vaimselt kasvatanud teadlikuks, sihikindlaks ja tegutsejaks emaks ning naiseks. Olen käinud rahvusvahelistel konverentsidel ja inglismaal spetsialistidele mõeldud keto kolledžis, õppinud nii koolipinkides, kui ka iseseisvalt. Nüüdseks õpetan ise laiemalt teadlikku toitumist, viin läbi erinevaid koolitusi ja teen personaalseid vastuvõtte toitumisega seotud ja ka vaimse tervise teemadel. Minu ekspertiisi kuulub eridieetide alane nõustamine, keto kui ka erinevad toitumisega laiemalt seotud probleemid. Seda kõike suuresti tänu nendele keerulistele olukordadele. Meie teekond on olnud täis raskeid hetke ja suuri õnnestumisi. Tormi käib praeguseks toredas väikekoolis, kus tal on ruumi kasvada ja areneda täiesti tavalise võimekusega lapseks ja täiskasvanuks. Kõige selle taustal on kogu perekonna toetus ja minu igapäevane töö. Seda nii eritoitude valmistamisel, toetavates teraapiates, pidevas enda täiendamises ja mitmekülgses lapse arengu toetamises. 

Mis on veel võimalik

Tänapäeva meditsiinis osatakse küll juba geeniravi teha, kuid Tormi puhul ei ole see vähemalt hetkel veel võimalik. Geenirike tähendab antud juhul katkist geeni ja nii on. Tormi imelise arengu taga on ühe olulise komponendina minu usk, et kõik on võimalik. Pühendudes enda harimisele antud küsimuse vallas olen leidnud olulisi meetodeid tõstmaks Tormi elukvaliteeti rohkem kui seda esialgu meditsiin ennustas.

See on kirjeldamatult tugev jõud, mis on aidanud mind kõige raskematel hetkedel ja suunanud uurima ning edasi liikuma. Lisaks muidugi pere, sõprade ja erinevate professionaalide toetus. 

Olen konsulteerinud USA, Mehhiko jt riikide tippspetsialistidega ja on olemas üks võimalik raviviis, mis toetaks Tormi aju arengut ja suure tõenäosusega aitaks tal veel paremini funktsioneerida, vähendada epileptilisi hoogusid, toetaks lihastoonust ning motoorset ja kognitiivset arengut. Hapnikuravi on Tormi jaoks suure potentsiaaliga ravimeetod, millega toetada lisaks eelmainitule ka pidevast aju hapnikupuudusest tekkinud kahjustustest taastumist. 

BAROTERAAPIA ehk hüperbaarilise hapnikuteraapia (HBOT) käigus saab organism kõrgendatud rõhu all lisa hapnikku. Selleks manustatakse puhast hapnikku privaatses, vastavaks otstarbeks ehitatud kambris normaalsest atmosfäärirõhust kuni kaks korda kõrgemal rõhul, mis võimaldab organismil omastada tavapärasest umbes 10-15 korda rohkem hapnikku. Hapnikuravil on 300-aastane ajalugu. Aktiivsemalt võeti see taaskasutusele 19 sajandil, kus hapnikukambrit kasutati lisaks sukeldujate taastumisele ka kopsuhaiguste jt tõvede raviks. Nüüdseks on hapnikuravi kasulikke ja tervendavaid effekte teaduslikult uuritud ja praktilised kasutuskogemused näitavad väga erinevaid kasulikke mõjusid. Atmosfääriõhust kõrgema rõhuga puhast hapnikku kasutades suureneb lahustuva hapniku osakaal veres, plasmas ja teistes kehavedelikes ning kudedes, soodustades sellega kahjustatud kudede ja organite paranemist. Mida rohkem vaba hapnikku su kehas ringleb, seda suurem on su kudede töövõime. Seda lisahapnikku kasutab keha energia tootmiseks. See tõstab kudede töövõimet ja keha paranemise ning taastumisvõimet. Baroteraapia tugevdab organismi põhifunktsioone, soodustab uute veresoonte arenemist, toimetab lisahapnikku keha ja aju puudustkannatavatesse piirkondadesse, toetab mitokondrite biogeneesi jpm. Enamik neuroloogilisi seisundeid tekib vereringe ja närvide kahjustuste tõttu. See kahjustab keha võimet varustada aju ja närvisüsteemi hapnikuga. HBOT suurendab tohutult hapniku imendumist, rikastades närvisüsteemi kütusega, mida ta vajab tervenemiseks ja taastumiseks. Hapnikuteraapia mõjul sünnib juurde ajurakkude ühendusi ehk sünapsiseid, paraneb ajurakkude ja närvirakkude jätkete funktsioneerimine, väheneb vere-aju barjääri läbilaskvus, paraneb aju verevarustus, suureneb verevool ajusse jpm. 

• Selline on barokamber, mida endale osta soovime.
• Baroteraapia ja barokambrite kohta saab rohkem infot www.ajuspaa.ee

Ka sina saad aidata

Barokambreid on erinevaid. Nii meditsiinilisi suuri seadmeid, kui ka kodukasutuseks mõeldud väiksemaid. Tormil oleks vaja barokambrit tihedalt ja pika aja vältel kasutada, seega on vajalik, et see kodus olemas oleks. Hapnikuravi ei ole eestis Tormi diagnoosi puhul riiklikult toteeritud, kuigi maailmas on palju erinevaid uuringuid, mis selle effektiivsust toetavad. Ainus võimalus on seda ravi oma vahenditega teha. Üks seanss on u 1-1,5h ja seda tuleb teha 5-6x nädalas.

Siinkohal küsin ma abi vajamineva rahasumma kogumisel. Ainus võimalik variant on hetkel vastav kodukasutuseks mõeldud kamber endale soetada. Vajalik seade ja tarnija on olemas, vaja on see vaid välja maksta. Kõik kokku läheb maksma 7500 eurot. Olen südamest tänulik iga annetuse eest. 

Miks meid toetada?

Iga väljakutse siin elus sisaldab ka kasulikke kingitusi ja õpetusi. Minu jaoks on need eelkõige teadmised toitumisest ning füüsilise ja vaimse tervisega seonduvast. Lisaks jagan neid teadmisi ka teistega. Ma ei liialda kui ütlen, et see on muutnud kogu minu maailmapilti, suhteid aga ka tööalaseid valikuid ja muidugi unistusi. Kogu Tormi tervenemisega seotud aastatepikkust projekti võib vist kõige paremas mõttes inimkatseks nimetada. Kuidas leida lahendusi, kui mulle öeldakse, et neid ei ole!? Kuidas uskuda ja edasi proovida, kui vastuseid ei näi olevat?! Kogu see haiguse teekond on mind tohutult palju õpetanud, suunanud mind õppima ning õpitut ka teistega jagama. 

• Siitsamast kodulehelt saad sa ka ise vaadata ja järgi proovida erinevaid keto retsepte, millega oma toidulauda täiendada.
• Ma olen teinud erinevaid avalikke tasuta teadliku toitumise loenguid, kus jagan oma kogemusi ja teadmisi. Neid saad järele vaadata minu YouTube kanalilt https://www.youtube.com/@IngridJoya1/videos
• Eestikeelseid keto jt tervislike toitude retsepte ja mõningaid teadmisi leiad minu lehelt www.toiduingel.ee. 
• Kui tahad personaalsele konsultatisoonile tulla või minu tegemistega kursis olla, siis rohkem infot saad www.joya.ee. 

Vajalik summa on 13.10.2023 seisuga koos! Suured ja südamest tänud kõikidele annetajatele ja kaasaelajatele. Täpsemat infot barokambri kogemuste osas anname peatselt.

Soovin Sulle, hea lugeja, kergust ja rõõmu, oskust näha igas kannatuses ka kingitust ning julgust unistada suurelt!

Armastusega,

Ingrid Joya